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La tentación de jugar a ser dios a costa de vidas humanas: urge actualizar la ley

El avance de la ciencia tiene un límite. La ética dibuja la línea roja que no se debe traspasar, la historia enseña que muchas investigaciones ‘macabras’ se han cobrado vidas

30 ENE. 2020
13 minutos
La normativa que afecta a la investigación con humanos es de 2007, los expertos aconsejan adecuarla.
La normativa que afecta a la investigación con humanos es de 2007, los expertos aconsejan adecuarla. / CDC / Unsplash

Hace pocos días descubríamos que el investigador He Jiankui y dos miembros de su equipo irán a la cárcel. Han sido condenados a tres años de cárcel por manipular genéticamente a tres bebés, algo que hacían de forma pionera y sin la aprobación de las autoridades pertinentes. El equipo editó los embriones con la técnica CRISPR-Cas9, una especie de ‘tijeras’ moleculares. En este caso concreto, los investigadores querían hacerlas resistentes al virus del VIH.

Aunque lo anunciaron a bombo y platillo, lo que no dijeron es que carecían del permiso de las autoridades para realizar esos experimentos. Ni siquiera intentaron conseguirlos, porque lo normal es que no lo hubiesen conseguido, así que decidieron falsificar los papeles. Lo que ahora se ha descubierto es que esta intervención ha producido mutaciones indeseadas en los genomas de los bebés, por lo que tendrán que ser controlados toda su vida por un equipo de médicos. 

Es lo que pasa cuando médicos y científicos juegan a ser dioses. El avance científico y tecnológico no se puede hacer obviando la salud de las personas. Pero el tema de estos bebés no es un caso aislado, nunca lo es.

Límites de la innovación

Los miembros de los comités de ética de las instituciones son los responsables de analizar y aprobar o prohibir los estudios que los investigadores y médicos quieren realizar en humanos o en animales. "Éste y otros investigadores se han saltado todas las normas. El equipo chino cruzó muchas líneas rojas. Cometió un delito. La ambición tomó las decisiones, ese experimento nunca debería haberse realizado. Desde los organismos de los que forma parte este investigador, los expertos aconsejan a los países y a sus instituciones que actualicen sus normativas y sus códigos éticos para proteger a los pacientes", señala Luis Montoliu, investigador del CSIC y miembro de su Comité de Ética, quien forma parte además del panel de Ética del Consejo Europeo de Investigación.

"Necesitamos adecuar la legislación, porque la ley que afecta a estos casos es de 2007. Desde entonces se ha innovado mucho y se han desarrollado muchos procedimientos nuevos que afectan a la investigación en seres humanos, como la investigación con las células somáticas, que se pueden reprogramar para convertirlas en cualquier tipo de célula", apunta el investigador. 

«El equipo chino cruzó muchas líneas. Cometió un delito», afirma Montoliu (CSIC)

Aunque el Juramento Hipocrático se escribió en el siglo V a.e.c., y ya recogía la forma en la que los médicos debían tratar a los pacientes, hubo que esperar al siglo XX para que los reguladores se diesen cuenta de que había que ir más allá. Ya no era un tema exclusivo de la práctica médica, sino de cómo se usaba seres humanos para el avance de la investigación, para conseguir innovaciones en ciencia.

El código de ética médica de Nuremberg, que recoge una serie de principios que regulan la investigación en seres humanos, tiene un origen oscuro. El documento se publicó en 1947 tras los juicios a la jerarquía nazi durante la Segunda Guerra mundial. En ellos, algunos genocidas fueron juzgados por las atrocidades que hicieron a los prisioneros en los campos de concentración, convertidos en muchos casos en auténticas cobayas humanas.

"La bioética, y la preocupación por regular estos temas, surgió tras estos juicios. El juramento hipocrático ya no era suficiente, había que profundizar en estos temas", concluye Montoliu.

Aunque hoy en día se siguen incumpliendo las normas, lo normal es que la ciencia y la investigación sigan unos protocolos estrictos para evitar que una persona sufra cuando se convierte en el sujeto del experimento. En la actualidad, además, y aunque parezca ridículo tener que destacarlo, la persona se debe someter a ellos de forma voluntaria. Pero esto, tristemente, no siempre ha sido así.

Las guerras provocan genocidios y ocultan relatos difíciles de digerir. Desde Estados Unidos a Japón, pasando por Guatemala o Suecia, gobiernos y grupos en el poder han usado a prisioneros o a poblaciones marginadas para los experimentos más horrendos en pro del avance de la ciencia. 

Segunda Guerra Mundial

Los campos de concentración nazis se convirtieron en auténticos laboratorios y muchos de sus prisioneros en sujetos de estudio. Uno de sus máximos exponentes, conocido como el Ángel de la muerte, fue el médico Josef Mengele, que trabajó en el campo de concentración de Auschwitz. Mengele utilizó a muchos prisioneros de este campo para llevar a cabo sus experimentos. 

Para estudiar cómo afectaba la hipotermia al ser humano, este médico metía a los prisioneros en tanques de agua helada o los dejaba a la intemperie, durante horas, con temperaturas bajo cero. Pocos sobrevivieron. Sobra detallar el grado de agonía al que fueron sometidos en el proceso.

También expusieron a estos retenidos a distintos agentes venenosos e infecciosos. Se les contagió de malaria y de tifus y se les puso en contacto con gas mostaza y sulfamida. Además, se les suministró distintos venenos para ver cómo reaccionaban y cuánto tardaban en fallecer. Asimismo, los nazis realizaron numerosas pruebas con hasta 1.500 pares de gemelos, los usaban para ver el antes y el después tras someter a uno de ellos a horribles experimentos. Sólo sobrevivieron 200 individuos.

Para estudiar los trasplantes y la regeneración de huesos, músculos y nervios, los médicos se dedicaron a extraer trozos de estas partes a los pacientes. Como resultado de estas operaciones, hechas sin anestesia, muchos sufrieron agonía, mutilación o discapacidad permanente.

Durante estos años, Japón también creó un programa encubierto de desarrollo de armas biológicas; era El Escuadrón 731. Como los alemanes, realizaron experimentos médicos en humanos, en este caso contra la población china, coreana, mongol y rusa. Se calcula que cerca de 10.000 personas sufrieron estas atrocidades. 

A muchos prisioneros chinos se les inyectó aire en las arterias para ver cuánto tardaban en mostrar síntomas de embolia, a otros se les colocó dentro de cámaras de vacío y de centrifugadoras hasta que morían y algunos presos recibieron dosis letales de rayos X. 

Los médicos japoneses investigaron en los prisioneros cómo evolucionaban algunas enfermedades si la persona no recibía tratamiento. Tanto mujeres como hombres fueron infectados con peste bubónica con pulgas infestadas. El objetivo era ver su idoneidad como posible arma química.

Con los resultados de estos experimentos crearon nuevas armas biológicas que provocaron miles de muertes en China. Las ‘exitosas’ pruebas con los parásitos les animó a arrojar ropa infectada con pulgas con la que provocaron varias epidemias de peste bubónica. También extendieron el cólera y el carbunco entre sus enemigos.

El Código de Nuremberg planteaba 10 puntos que protegían a las personas de prácticas científicas inadecuadas. Entre ellos, se señala que la persona debe someterse voluntariamente a esas pruebas y que puede revocar su consentimiento en cualquier momento. Asimismo, el médico se compromete a evitar cualquier tipo de sufrimiento físico o mental al paciente. Y, aunque parezca obvio, también incluye que no debe 
realizarse ninguna investigación si se cree que puede ocasionar la muerte o provocar una incapacidad al sujeto que participa en el estudio.

Cuesta pensar que vivimos en un mundo en el que es necesario dejar por escrito que no se debe torturar a otro ser humano. También cuesta asumir que estas normas se siguen incumpliendo.

Racismo sanitario en EEUU Entre 1932 y 1972 el Experimento Tuskegeen estudió en 600 agricultores afroamericanos de Alabama cómo progresaba la sífilis si no recibían tratamiento. Poco después de empezar, en 1947, la penicilina ya se usaba para curar la enfermedad, pero los participantes nunca la recibieron. Cuando el escándalo saltó a la prensa, 28 personas ya habían muerto. Además, 40 mujeres de los enfermos y 19 hijos contrajeron la enfermedad.